• Autor: Stiri.Click
  • Publicat: 2024-11-05 07:00:11
  • Sursa:
Vietile a zeci de copii, prea scumpe pentru stat. Cei cu boli rare au fost trecuti fara mila pe o „lista de asteptare pentru finantare” Imagine

Zeci de copii din România, care suferă de o boală rară - acondroplazie -, au fost puși pe o „listă de așteptare pentru finanțare”, în timp ce se luptă cu suferințe fizice și umilințe. Tratamentul care le-ar putea aduce o viaţă mai bună există, dar costă 1.000 de euro pe zi. Prea mult, consideră statul român, așa că părinții au fost nevoiți să lupte în instanță pentru sănătatea copiilor. Unii au câștigat dreptul la tratament, alții sunt nevoiți să aștepte.

Să se găsească bani și pentru noi, pentru că până la urmă suntem oameni. Nu suntem diferiți”, spune Miruna, o pacientă în vârstă de doar 14 ani.

Miruna este unul dintre copiii din România pe care statul îi consideră excepții. Suferă de o boală rară, acondroplazie, un tip de nanism care oprește din dezvoltare oasele lungi în timpul vieții intrauterine. Aceste afecțiuni sunt la coada priorităților în România. Doar că durerea acestor pacienți nu face excepție de la ce înseamnă în general suferința unui copil bolnav. Pentru ei, părinții trebuie să se lupte în instanță ca să primească tratamentul salvator.

Medic: Cum a fost drumul? Totul OK? Astăzi, să înțeleg că ați venit la noi să...Mamă: Să vedem dacă reușim să ne mai calificăm pentru începerea tratamentului.

„Dacă rezultatele ne sunt favorabile, vom fi nevoite să dăm în judecată statul român pentru a putea obține aceste drepturi pentru copiii cu acondroroplazie, nu numai pentru Miruna, ci și pentru ceilalți copii”, spune mama Mirunei, Monica Georgescu.

Drumul acestor familii spre tratamentul pe care statul ar trebui să-l ofere gratuit e lung și chinuitor. Miruna şi mama ei ştiu că de doi ani există un medicament pentru boala ei, pentru care statul spune că nu are bani. Este vorba despre un tratament injectabil care ar înlocui procedurile chinuitoare pe care trebuie să le îndure acești copii pentru a avea o viață apropiată de cea normală.

„O parte dintre copiii din România au ales să facă acele operații de alungire, care sunt destul de dificile și destul de chinuitoare. Adică să stai imobilizat, cu un cadru, cu un suport care în fiecare zi din săptămână să lungești de el ca să crească osul, pentru un copil înseamnă multă putere emoțională, și nu e ceva care să-ți dorești”, a declarat medicul genetician, Alina Streaţă, 

Pentru pacienții cu acondroplazie, creșterea în înălțime este esențială pentru sănătate. Tratamentul la care nu au acces i-ar ajuta să crească până la 1,5 m. Ceea ce le-ar schimba calitatea vieţii.

„Deja cinci centimetri în plus înseamnă că ajung să stau cu picioarele jos când stau pe toaletă, înseamnă că pot să-mi prind părul singură ca fetiță, ceea ce vorbește despre independența fiecărui copil, care e atât de atât de vitală. Pentru asta ne luptăm, de fapt. Nu doar că vrem noi să arătăm într-un fel. Nu asta contează. Nu ne interesează să avem 1,60 m 70, 80, să arătăm bine în poze. Pe noi ne interesează calitatea vieții, pentru asta muncim și, trist, că trebuie să luptăm, să dăm statul în judecată, să trecem prin procese”, spune Dana Tudor, mamă a unui copil care suferă de acondroplazie.

Cât de grav este ca aceşti copii să stea fără tratament? Acondroplazia poate duce la multe complicaţii, de la cele neurologice până la infecţii. Cu o doză zilnică de tratament, copiii pot spera la o viaţă mai bună. Doar că această speranţă costă, iar părinţii nu pot suporta singuri cheltuielile.

Dana Tudor, mamă: Nouă, ca părinți, ne-ar fi imposibil, orice am vinde, orice am face.Maria Georgescu, mamă: De fiecare dată am avut impresia că cerșesc niște drepturi pentru copilul meu.

Potrivit reprezentantului Asociației „Oamenilor mici”, Alina Tătucu, sunt aproximativ 60 de pacienți eligibili pentru tratament. Pentru unii, însă, este prea târziu. „O parte din ei deja nu se mai încadrează, pentru că au început să li se închidă cartilajul de creștere”.

15 părinți au câştigat deja în instanță acordarea medicamentului.

„Deocamdată am depus rețeta, ne-a făcut doamna doctor rețeta și am mers și am depus-o la farmacie împreună cu scrisoarea medicală, cu sentința judecătorească și așteptăm să ne vină tratamentul, să începem efectiv injecțiile zilnice”, mărturisește Dana Tudor.

Am fost foarte fericită, și mă gândeam că în sfârșit „it's my time to shine”, spune o pacientă.

„Viteza de creștere în tot ce este publicat, este că poate să ajungă, să-i zicem, aproape de viteza de creștere a unui copil normal, adică crești viteza de creștere, plus încă doi centimetri care ajută”, subliniază medicul Alina Streaţă.

Pentru acești copii, boala vine și cu apăsarea adusă de prejudecăţile celor din jur. „Pentru că în mentalitatea românului, copiii ca ea, și eu am fost întrebată când era ea mică, că ce o să facă, ce o să lucreze, va merge să lucreze la circ, nu-i așa?”.

Părinţii au dat în judecată Ministerul Sănătăţii, CNAS, Ministerul Finanţelor si Guvernul României. Toate aceste instituţii au explicat în instanţă fie că nu e treaba lor decontarea medicamentului, fie că nu sunt bani.

„Neoficial, mi s-a spus... Poate nu toți pacienții dau statul în judecată. Așa este, dar noi suntem o comunitate mică și suntem uniți. Fiecare părinte, pentru binele copilului, face toate eforturile. Și asta trebuie să înțeleagă statul, că este păcat că noi nu ne ajutăm, și că țări mult mai slab dezvoltate, cum e Bulgaria, Serbia, au acces la acest tratament din 2022, de când a fost aprobat”, afirmă Alina Tătucu, de la Asociația „Oamenilor mici”.

În instanţă, CNAS recunoaşte că mai sunt pacienţi, și cu alte boli, în această situaţie, pentru care Ministerul Finanțelor nu are bani. Tratamentul în cazul acestor copii poate fi administrat până la vârsta de cel mult 17 ani. Acondroplazia are o incidenţă de 1 la 25 de mii, însă nu se ştie exact câţi pacienţi cu această boală există în România.

Șase români sunt în centrul unui scandal care a zguduit comunitatea agricolă spaniolă, fiind acuzați că, folosindu-se de identități false și promisiuni financiare, au sustras aproape o mie de tone de usturoi din depozitele agricultorilor din zona Cuenca, provocând un prejudiciu de 600.000 de euro. Liderul grupării rămâne de negăsit, fiind suspectat că se ascunde în România.

Economie 2025-02-06 12:10:41

O nouă erupție a unuia dintre cei mai activi vulcani din lume a atras mulți vizitatori. Aceștia au privit de la o distanță sigură cum aruncă lava Vulcanul Kilauea din Hawaii.

Economie 2025-03-02 17:54:01

Armata rusă a lansat joi seara un atac cu drone dinspre Marea Neagră către regiunile sudice ale Ucrainei, lovind cu precădere Odesa, unde există cel puţin un mort şi opt răniţi, relatează Ukrainskaia Pravda.

Economie 2024-11-15 07:58:29

Președinta partidului S.O.S România Diana Șoșoacă a lansat, vineri, un atac la adresa televiziunii Digi24 și a reporterului din Parlament, după ce a fost confruntată cu un neadevăr pe care îl promovează. Este vorba despre fake news-ul potrivit căruia copiii ucraineni ar primi o alocație de 3.700 de lei, deși, conform legii, au aceeași alocație precum copiii români, adică 292 lei și nu beneficiază toți de ea pentru că o pot obține doar în anumite condiții: dacă locuiește cu părinții și sunt rezidenți în România sau dacă are statut de refugiat și este lipsit de ocrotirea părinților.

Economie 2025-02-28 13:59:23

Bolnavii de cancer care aşteptau ca pe apa vie implementarea Planului naţional de prevenire şi combatere a cancerului (PNCC) elaborat de cei mai buni experţi medicali din România sunt împinşi de ministrul PSD al Sănătăţii, Alexandru Rafila, în purgatoriu. Prin elaborara unui nou Plan anti-cancer,care nu are valoare de lege, fiind o simplă hârtie prezentată de ministru, practic, se amână pe termen nedeterminat elaborarea normelor, aplicarea programele specifice, finanţarea şi implementarea planului aprobat prin lege.

Economie 2023-12-19 20:34:25

Un câine Rottweiler și-a salvat stăpânul dintr-o situație periculoasă după ce a simțit că unul dintre cei mai veninoși șerpi din lume se ascundea în spatele canapelei bărbatului, scrie Newsweek.

Economie 2023-03-10 08:00:33

Rusia a impus luni sancțiuni împotriva a 18 cetățeni britanici, inclusiv a unor academicieni de top și experți, pentru ceea ce Moscova a spus că este o încercare de a demoniza Rusia și de a amplifica războiul din Ucraina, acuzându-i de „rusofobie”, transmite Reuters.

Economie 2024-02-12 14:59:30

Au apărut detalii tulburătoare despre tragedia celor 18 migranți care au murit carbonizați după ce flăcările i-au prins în pădure, în Grecia. Poziția în care au fost găsite trupurile lor arată că au încercat să se protejeze unii pe alții de flăcări.

Economie 2023-08-25 13:19:55