În România sunt medici care luptă să salveze copiii cu cancere rare și care merg la specializare în străinătate pe banii lor, pentru că pacienții să aibă parte de cea mai bună terapie. Sistemul de sănătatate nu doar că nu-i ajută nici pe bolnavi, nici pe doctori, dar le pune și piedici. Operații salvatoare sunt amânate pentru că nu sunt bani. Sunt liste lungi de așteptarea cu copii bolnavi de cancer care așteaptă o proteză. Azi, la Pacient în România, vedem povestea lui Rafael, un adolescent de 15 ani diagnosticat cu un tip de cancer rar și eforturile pe care le-au făcut medicii pentru a-l salva.

Când vorbim de un copil diagnosticat cu cancer, cuvântul noroc poate părea nepotrivit. Însă, în țara unde terapiile salvatoare sunt o raritate, pentru Rafael, întâlnirea cu medicii de la Spitalul Victor Gomoiu a fost un noroc. Aici este singurul centru de transplant de țesut osos la copii acreditat în Romania. Rafael are 15 ani şi a fost diagnosticat de curând cu o tumoră rară la gambă.

Rafael - pacient: În momentul când am aflat că este suspiciune de tumoare osoasă m-am speriat un pic pentru că nu știam ce este. Am fost și sportiv și nu... Când am aflat, am stat cu mama de vorbă, am spus că asta este, trecem și peste asta.

Mama lui Rafael: Am acceptat orice, numai să rămână el în viață pentru că și auzisem că se poate ajunge chiar și la moarte.

Pentru Rafael, salvarea a însemnat un transplant de os, adică partea bolnavă a osului să fie înlocuită cu o grefă umană sănătoasă. Doar că medicii nu au avut la dispoziție soluția perfectă, așa că au căutat alternativa cea mai potrivită.

Laura Popa, medic specialist ortopedie pediatrica: Această tumoră de tibie distală este extrem de rară chiar și raportat așa la nivel la nivel mondial. Dificultatea majoră la copilul nostru, la Rafael, a fost faptul că noi am avut o bucată de grefă disponibilă din zona de femur distal, adică cu totul alt os, care era de dimensiuni mult mai mari decât zona în care a trebuit să o amplasăm ulterior.

A fost singura grefă disponibilă din banca de ţesut. Şi asta pentru că, în România, subiectul donării de organe e încă tabu, deși este salvator de vieți. Oamenii îl privesc cu reticență, în timp ce bolnavii a căror supraviețuire depinde de un organ, o grefă osoasă sau un ligament așteaptă un miracol.

Andrei Nica- medic responsabil Banca de Țesut Colentina: Este ultima grefă tubulară pe care o avem în stoc și alta nu mai e, dacă mai am nevoie de așa ceva. Pot să fie stocate preț de 5 ani. Da, în momentul în care îți vine câte o solicitare de genul ăsta trebuie să faci cumva să sprijini copilul, că practic aici este să gândești că un copil, trebuie să-i dai, acorzi o șansă la viață.

Pentru Rafael, care visa să devină atlet, tot ce contează acum este să fie salvat. Medicii care intră în sala de operație cu astfel de cazuri au pe umeri o dublă povară. Presiunea unei operații extrem de dificile și gândul că în mâinile lor stă viața unui copil care, în ciuda unui diagnostic crunt, încă speră la o viață așa cum și-a imaginat-o.

Dr. Laura Popa- specialist ortopedie pediatrică: Urmează să facem o rezecție tumorală și o reconstrucție cu o grefă osoasă de la Banca de Țesuturi. Operația este o intervenție complicată, în sensul dificil de efectuat. Va dura câteva ore.

Operaţia a reuşit. A durat 10 ore, iar primul obstacol a fost trecut cu bine. După câteva săptămâni, ne-am întors la spital, unde Rafael a venit la control.

Deşi totul pare în regulă, medicii încă au emoţii.

Dr. Laura Popa- specialist ortopedie pediatrică: Grefa a fost de 10 cm, 10, 11cm cu tot cu rezecția de talus, de aici din zona gleznei și cicatricea. Evident că a trebui să fie mai mare pentru rezecția totală, inclusiv în țesuturi sănătoase.

Rafael trebuie să îşi continue chimioterapia şi va rămâne sub supravegherea medicilor. Înainte de a ajunge la Spitalul Gomoiu, a trecut prin alte două spitale. A avut șansa să fie îndrumat spre locul potrivit, acolo unde a putut face transplant, dar mulţi copii cu tumori osoase maligne rămân nediagnosticaţi şi netrataţi, fie din cauza părinților sau chiar a medicilor care nu au suficientă experiență să recunoască astfel de diagnostice rare.

Dr. Laura Popa- specialist ortopedie pediatrică: Anumiți părinți refuză să creadă într-un diagnostic de genul ăsta, nu vor să urmeze tratamentul... Va trebui pe viitor să sensibilizăm foartemult atât populația, cât și colegii ortopezi din țară și nu numai, medici de familie, medici școlari, toți cei care au primul contact cu pacientul. Dacă există această suspiciune de tumoră osoasă, copilul trebuie redirecționat într-un centru care se ocupă de așa ceva.

Spitalele unde pot fi operati copii cu tumoriri maligne osoase sunt concentrate în București, iar în restul țării aceste intervenții la copii nu se fac. Dacă Rafael a avut nevoie pentru transplant de o grefă osoasă umană și a avut norocul să existe, unii copii au nevoie de proteze costisitoare pentru care fondurile sunt fie isuficiente, fie nu sunt alocate la timp și sunt puși pe liste de așteptare. Ironia este că în lipsa banilor, pacienții fac operațiile în străinătate, plătite tot de statul român, dar mult mai scump.

Dr. Laura Popa- specialist ortopedie pediatrică: Câteodată am simțit acea emoție că ne apropiem de momentul operației și nu știam dacă vom avea cu ce, cu ce să-l operăm. Nu poțisă dai o comandă fără să știi că te poți baza, că pe urmă nu ai de unde, nu ai fonduri să o achiți.

Ancuţa este unul dintre copiii cu un diagnostic crunt, care are nevoie de o proteză. Am găsit-o pe holul spitalului. Râzând. Urma să meargă la şedinţa de chimioterapie și, cu toată teama și suferința aduse de boală, ne-a dat o lecție de supraviețuire.

Ancuța- pacientă: Corpul tău luptă oarecum, dar creierul contează cel mai mult cum gândești și dacă te întristezi, și dacă plângi, și dacă iei boala asta ca fiind o boală. Eu nu am considerat că sunt bolnava, am considerat că sunt specială și dacă așa îmi e dată mie boala asta înseamnă că pot să duc.

Fiind vorba de cancere rare la copii, medicii merg la specializare în străinătate, dar pe banii lor. Lucru pe care l-a făcut și echipa de medici care l-a operat pe Rafael.

Dr. Laura Popa- specialist ortopedie pediatrică: Lucrurile trebuie gândite într-un sens în care să existe un centru mare care să se ocupe de acești copii. Sunt unii copii la care pur și simplu o rezecție a tumorii nu e posibilă. Trebuie luată în calcul amputația. Acei copii au nevoie de un suport psihologic foarte mare. Nu te poți baza doar pe calitățile tale, să te simți și psihologul copilului sau să consideri că mama este psihologul copilului, în condițiile în care poate și dânsa are nevoie de consiliere psihologică.

În afară de spitalul Victor Gomoiu , copiii cu tumori osoase maligne mai pot fi operați la spitalele Marie Curie si Grigore Alexandrescu.