Mars pentru constientizarea bolilor rare 

Actualitate Publicat acum 11 ani de Stiri.Click
Mars pentru constientizarea bolilor rare  Imagine

Manifestanţii au plecat de la Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş şi au mers până la Primărie: ”Am participat la acest marş, pentru că vedem pacienţi cu boli rare, în fiecare zi, în spital, şi ne dorim să facem cât mai multe pentru ei”, ”În România există peste un milion de cazuri, de astfel de boli rare, care însă nu sunt diagnosticate. Şi marşul acesta la asta se referă, pentru susţinerea creării de centre speciale de diagnostic şi tratament”.În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Doar în ţara noastră, peste un milion de persoane sunt afectate de una dintre aceste maladii. Medicii susţin că principala problemă cu care se confruntă o reprezintă lipsa unor centre de genetică unde să pună diagnostice precise pacienţilor.

”Nu suntem nici de departe aproape de idealul de a avea un plan naţional coerent privind bolile rare şi de a avea centrele de expertiză care să ne permită să ne raliem reţelei europene de centre de expertiză”, ne spune Maria Puiu, medic genetician.

Autorităţile locale promit că, pe viitor, o parte din fondurile bugetului local vor merge în diagnosticarea bolilor rare. ”Am luat la cunoştiinţă şi despre principalul aparat medical de care ar fi nevoie pentru diagnosticarea acestor boli şi cred că, împreună cu spitalele, pe care le avem în subordine putem să găsim o soluţie pentru achiziţionarea lui”, afirmă Dan Diaconu, viceprimarul Timişoarei.

Marşul de astăzi este la șaptea ediţie, iar ultima zi din luna februarie este cunoscută drept Ziua Bolilor Rare.

reporter: Maria Rohneanoperator: Viorel Jivaeditor web: Călin Țenche

Citeste si

Citeste mai multe despre