• Autor: Stiri.Click
  • Publicat: 2023-10-06 18:26:28
  • Sursa:
Drama mamei care planuieste petrecerea de 1 an pentru fetita ei, dar in acelasi timp se gandeste si la inmormantarea ei Imagine

Fiica lui Joy Beth Crownover, Mia, are lisencefalie, o boală rară pentru care nu există tratament. Mia are 9 luni, iar majoritatea copiilor cu afecțiunea ei mor înainte de a împlini 10 ani. Crownover îi pregătește acum Miei prima petrecere de ziua ei, dar în același timp se gândește că va trebui să-i pregătească și înmormântarea, relatează Business Insider.

Joy și soțul ei se gândesc cum să-i organizeze fetiței lor prima petrecere de ziua ei. Dar fiecare astfel de discuție ajunge, inevitabil, la o altă ceremonie: cea pentru înmormântarea Miei.

„Aceste conversații par contradictorii, dar fac parte din viața părinților unui copil cu o boală terminală. Când Mia avea 6 luni, a fost diagnosticată cu lisencefalie, o afecțiune genetică rară. Creierul Miei este neted, nu crestat și ondulat ca un creier sănătos, iar speranța ei de viață este mult mai scurtă decât a unui copil obișnuit. Majoritatea copiilor cu această afecțiune mor înainte de a împlini 10 ani. Medicii nu ne-au dat o anumită speranță de viață pentru Mia, dar ne confruntăm în fiecare zi cu realitatea morții ei”, explică Crownover.

Nașterea Miei a fost normală. Părinții ei au observat însă la scurt timp că fetița își ținea capul mereu înclinat spre dreapta. Medicul pediatru a crezut inițial că e vorba de torticolis și le-a recomandat kinetoterapie. Pentru că aceasta nu a avut rezultate, pediatrul le-a recomandat să meargă la neurolog.

Crownover povestește că a aflat diagnosticul de lisencefalie verificând portalul medical online al Miei. Nimeni de la cabinetul neurologului o sunase. Așa că a căutat pe Google și a avut un șoc aflând cât de gravă este starea fetiței ei.

Au mers la un alt neurolog, nemulțumiți de faptul că de la prima clinică nu i-a sunat nimeni să-i anunțe despre diagnosticul Miei.

„Când noul nostru doctor s-a întâlnit cu Mia, la o săptămână după diagnosticare, doctorul a început să plângă. Atunci ne-am dat seama că lucrurile sunt chiar mai grave decât ne-am imaginat”, spune mama fetiței.

La 9 luni, Mia este în același stadiu de dezvoltare ca un copil de 3 luni. Are un tonus muscular scăzut și are nevoie să-i fie susținute capul, gâtul și corpul tot timpul. De asemenea, are dificultăți la înghițire și riscă să se înece – iar aceasta este una din principalele cauză de deces pentru copiii cu lisencefalie.

„O iubesc pe Mia, dar știu că probabil îi voi supraviețui. Fetița face tratamente agresive cu steroizi, chiar dacă nu sunt ușoare. Steroizii au oprit convulsiile, care sunt printre principalele cauze de deces pentru persoanele cu lisencefalie.

Fiecare zi este plină de durere și suferință, dar și de bucurie. Mă întristează gândul la viața pe care credeam că o voi avea și la copilul pe care credeam că îl voi crește. Dar, în același timp, o sărbătoresc pe fiica mea frumoasă și specială”, spune Crownover.

Președintele Emmanuel Macron s-a declarat „mândru” de faptul că a susținut compania Uber în perioada în care aceasta se stabilea pe piață și a spus că ar face-o din nou „și mâine și poimâine”, relatează The Guardian, după ce în presă au fost scurse o mulțime de documente secrete privind eforturile pe care compania de ridesharing le-a făcut pentru influențarea politicienilor de top pentru a se putea impune pe piața globală.

Economie 2022-07-13 00:07:48

Guvernul american și-a exprimat „profunda îngrijorare” cu privire la uciderea unui cetățean american în Cisiordania, ca urmare a focurilor trase de armata israeliană, conform unui purtător de cuvânt de la Casa Albă.

Economie 2024-01-19 22:54:56

Secretarul general al NATO, Jens Stoltenberg, a declarat joi că preşedintele rus, Vladimir Putin, „nu a renunţat la obiectivele sale de război”, în pofida „pierderilor semnificative” suferite pe câmpul de luptă, şi a avertizat că Ucraina „rămâne fără muniţie”, informează EFE, transmite Agerpres.

Economie 2024-03-21 15:56:04

Germania își protejează economia și alocă 83,3 miliarde de euro pentru plafonarea prețului la gaze și electricitate. Pentru 25.000 de mari companii prețul la gaze va fi plafonat cu 1 ianuarie 2023. Planul Germaniei prevede și subvenționarea de la 1 martie anul viitor a 80% din consumul gospodăriilor.

Economie 2022-11-07 09:11:02

Un accident mai puțin obișnuit a avut loc pe un aeroport din Dallas, Texas, unde un avion de mici dimensiuni a rupt un gard și a intrat într-o mașină care mergea regulamentar pe drum. Din fericire, nimeni nu a fost rănit grav. Autoritatea aeronautică din SUA investighează incidentul.

Economie 2023-11-13 11:06:58

Indicele ROBOR la 3 luni, în funcţie de care se calculează costul creditelor de consum în lei cu dobândă variabilă, a urcat vineri la 7,36% pe an.

Economie 2022-07-22 11:55:52

Şeful Serviciului de Informaţii Externe al Rusiei (SVR), Serghei Narîşkin, a declarat, într-un interviu publicat marţi, că Rusia este „aproape" de a-şi atinge obiectivele în Ucraina, informează EFE.

Economie 2024-12-10 11:25:10

Incendiile de vegetație din Canada au făcut ca o parte uriașă din continentul nord-american să fie acoperită de fum, inclusiv New York, unde panorama metropolei și chiar și Statuia Libertății au fost învăluite, marți, de o ceață portocalie, scrie BBC.

Economie 2023-06-07 10:56:10