• Autor: Stiri.Click
  • Publicat: 2023-03-04 09:31:46
  • Sursa:
Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit” Imagine

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.

Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.

 

Portarul echipei Frosinone, Stefano Turati, a fost suspendat pentru un meci din Serie A după ce a pronunţat „o expresie blasfematoare” în timpul partidei din prima etapă de campionat, a anunţat marţi Liga italiană de fotbal, citată de AFP.

Economie 2023-08-22 23:43:21

Forţele israeliene afirmă că au distrus flota militară siriană într-o operaţiune desfăşurată în noaptea de luni spre marţi, ca parte a unei ample campanii de eliminare a ameninţărilor strategice la adresa Israelului, după cum a declarat marţi ministrul apărării, Israel Katz, în timpul unei vizite la o bază navală din Haifa, relatează The Guardian, preluată de news.ro.

Economie 2024-12-10 23:57:06

Preşedintele Autorităţii Naţionale Palestiniene (ANP), Mahmoud Abbas, a acuzat Israelul de genocid şi epurarea etnică a poporului palestinian, la reuniunea la nivel înalt a grupului BRICS cu ţările din Sudul global desfăşurată joi în oraşul Kazan din Rusia.

Economie 2024-10-24 15:35:18

Rusia şi Ucraina s-au acuzat reciproc marți, în cadrul unei reuniuni a Consiliului de Securitate ONU, pentru punerea în pericol a centralei nucleare Zaporojie. Miercuri este programată o nouă reuniune a Consiliului de Securitate, dedicată celor şase luni scurse de la declanșarea invaziei Rusiei în Ucraina.

Economie 2022-08-24 10:27:36

Cosmin Crăciun, un buzoian pasionat de călătorii, a străbătut aproximativ 12.000 km, după ce a traversat Siberia, pentru a ajunge în Yakutsk, cel mai rece oraş din lume, unde temperaturile scad frecvent sub -40, -50 de grade Celsius, relatează Agerpres. El a parcurs 10 km pe un fluviu îngheţat şi a trăit viaţa de zi cu zi a localnicilor din nord-estul Rusiei.

Economie 2025-02-10 12:41:24

Preşedintele PNL, Nicolae Ciucă, i-a îndemnat, miercuri, pe liberali să vorbească puţin şi să facă mult. Totodată, Ciucă spune că doctorul Cătălin Cîrstoiu, candidatul Alianţei electorale PSD PNL la Primăria Capitalei, va veni cu „fişa de tratament” pentru Bucureşti.

Economie 2024-04-10 20:57:42

Preşedintele Klaus Iohannis a semnat vineri decretul privind încetarea raporturilor de serviciu ale chestorului-şef de poliţie Liviu Vasilescu din Ministerul Afacerilor Interne, anunță Administrația Prezidențială într-un comunicat. Numele lui Liviu Vasilescu a apărut în mai multe controverse, ultimul fiind legat de acuzațiile aduse de un tânăr subofițer DGA în scandalul cu un judecător de la Înalta Curte de Casaţie şi Justiţie.

Economie 2023-08-25 13:00:10

Co-preşedintele REPER, Dragoş Pîslaru, a declarat luni că rezultatul alegerilor este un mare eşec pentru REPER și a precizat că îşi va asuma acest eşec şi va face un pas în spate.”Rezultatul alegerilor este un mare eşec pentru REPER. Sunt multe de spus aici şi o să revin asupra detaliilor. De ce nu am putut, deşi am vrut să facem alianţă cu USR şi SENS, de ce am fost daţi peste cap de ascensiunea lui Georgescu şi de frica privind votul util, de ce am eşuat să fim prezenţi pe TikTok şi în general să convingem cu privire la oamenii sau programul nostru”, a declarat Pîslaru, citat de News.ro.El arată că sondajele nu au surprins aceste lucruri sau au fost contradictorii.”Cert este că nu am anticipat corect această depărtare de noi, deşi oferta noastră politică era una profesionistă, onestă şi pozitivă. Eşecul rămâne însă eşec. Vă mulţumesc celor peste 125.000 de români care ne-au votat şi vă cer iertare că nu am putut concretiza votul vostru într-o reprezentare onorabilă în parlament. Evident că îmi voi asuma acest eşec şi voi face un pas în spate. Politica ar trebui să fie una dintre cele mai nobile meserii. Este despre dăruire, despre a te pune în slujba cetăţii şi a oamenilor”, spune Dragoş Pîslaru. Pîslaru mai arată că a făcut ce a putut mai bine ca ministru şi europarlamentar, cu rezultate excelente şi fapte concrete.”A fost o onoare să vă reprezint, să ajut românii şi România. Am pus umărul la un partid care să aducă echilibru şi profesionalism. Am întâlnit colegi extraordinari cărora le mulţumesc pentru efortul mare de a construi. Oameni extraordinari care şi-au asumat candidaturi complicate. Este clar că mai am de învăţat. Sunt lucruri pe care încă nu le înţeleg pe deplin şi practici în politica autohtonă cu care nu rezonez”, menţionează copreşedintele REPER.

Economie 2024-12-02 12:58:33