Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit”

Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit”

Autor: Stiri.Click
Publicat: 2023-03-04 09:31:46
Sursa:

Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit” Imagine

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.

Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.

Citește mai multe despre:

Economie 2024-02-13 09:15:07

Ciprian Șerban, președintele Camerei Deputaților, a criticat comportamentul Anamariei Gavrilă, după ce șefa POT a sunat la 112 pentru a reclama jurnaliștii care îi adresau întrebări în Parlament. Într-o intervenție la Digi24, Șerban a declarat că sancțiunea aplicată, un simplu avertisment, „este prea puțin” și a adăugat că „ieșirile doamnei Gavrilă nu mai surprind pe nimeni”. Președintele Camerei a subliniat, de asemenea, comportamentele nepotrivite ale acesteia din Parlament, care includ jigniri la adresa colegilor și absențe repetate de la muncă. „Poate ar trebui să-și piardă mandatul, că nu e suficient să candidezi, să-ți iei mandatul și să ne vedem peste 4 ani”.

Economie 2025-03-20 17:32:24

Economie 2024-01-27 08:46:58

40% dintre teritoriile ocupate de Rusia în primele luni ale invaziei au fost recuperate, anunță șeful marelui stat major al armatei ucrainene. Oficialul a precizat și că, în acest moment, linia frontului are 1.500 de kilometri. La începutul anului, Ucraina a reușit o lovitură grea pentru Rusia. 63 de oameni au murit după ce o bază militară din regiunea Donețk a fost lovită cu rachete Himars. Este bilanțul recunoscut oficial de Moscova, în timp ce pe rețelele sociale se vorbește, în continuare, de sute de morți și răniți. Naționaliștii ruși și unii parlamentari au cerut pedepse pentru comandanții militari după ce 63 de soldaţi au fost ucişi în urma bombardamentului ucrainean asupra unei şcoli în care aceştia erau cazaţi, în apropierea oraşului Makiivka. Comandanții sunt acuzați că au ignorat pericolele și au cazat soldaţii în aceeaşi clădire cu un depozit de muniţie. Poliţia ucraineană afirmă că a descoperit 25 de lagăre de tortură după eliberarea de sub ocupaţia rusă a zonei din jurul oraşului Harkov, situat în estul Ucrainei. Pe de altă parte, serviciile secrete britanice spun că este „puțin probabil” ca trupele rusești să înregistreze un „avans semnificativ” în Bahmut.

Economie 2023-01-03 21:03:56

Cel mai mare parc construit de la zero în ultimele trei decenii în regiunea București-Ilfov zace închis la aproape patru ani de la începerea lucrărilor. Inițial, aici era un teren plin de gunoaie care, cu ajutorul fondurilor europene, a fost transformat în spațiu verde. Primăria Măgurele ridică din umeri și dă vina pe pandemia de Covid. Funcționarii instituției recunosc însă că nu au reușit să tragă la timp utilitățile așa că lucrările au fost oprite. Nici astăzi, după patru ani, lucrarea nu este recepționată. Între timp, o parte din mobilier și terenurile de sport s-au degradat și trebuie reparate deși, oficial, ele sunt noi. Bani aruncați în vânt. Urmăriți un nou episod al campaniei „Statul la stat”.

Economie 2024-03-07 11:40:52

Autorităţile ucrainene au emis, miercuri, o alertă aeriană la nivel naţional din cauza rachetelor de croazieră care ameninţă mai multe zone ale Ucrainei, la o zi după un important atac al forţelor Kievului asupra mai multor regiuni ruse. Polonia a ridicat avioane de vânătoare din cauza alertei, însă nu au fost observate violări ale spațiului aerian polonez. Forţele Moscovei susțin că au preluat controlul asupra a două aşezări din regiunea Doneţk, aflându-se la câţiva kilometri de Pokrovsk, unde se află singura mină de cărbune din Ucraina.

Economie 2025-01-15 11:50:06