• Autor: Stiri.Click
  • Publicat: 2023-03-04 09:31:46
  • Sursa:
Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit” Imagine

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.

Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.

 

Un bărbat de 65 de ani a fost dus, vineri, la Spitalul Alexandru Obregia după ce şi-a agresat fosta soţie, într-un imobil din Centrul Vechi, apoi, la venirea poliţiştilor, s-a închis într-o cameră şi a ameninţat că se omoară.

Economie 2023-03-03 17:05:56

Preşedintele chinez Xi Jinping l-a avertizat joi pe omologul său american Joe Biden, în cadrul celei de-a cincea convorbiri telefonice pe care au avut-o, „să nu se joace cu focul” în privinţa Taiwanului, relatează media chineze, în contextul avertismentelor Beijingului privind o posibilă vizită la Taipei a preşedintei Camerei Reprezentanţilor din SUA, Nancy Pelosi, relatează Reuters.

Economie 2022-07-28 20:50:53

Interesul preşedintelui Donald Trump de a cumpăra Groenlanda „nu este o glumă”, a declarat joi , într-un interviu, secretarul de stat al SUA Marco Rubio, adăugând că achiziţionarea teritoriului autonom danez este în interesul naţional al SUA şi trebuie făcută, relatează Reuters.

Economie 2025-01-31 08:36:42

Președintele rus Vladimir Putin se află joi într-o vizită oficială în Kazahstan, unde are discuții cu președintele țării, Kassym-Jomart Tokayev. Liderul rus a avut însă probleme atunci când a trebuit să îi rostească numele. Și nu este pentru prima dată când se întâmplă asta, scrie Sky News.

Economie 2023-11-09 20:19:44

Mircea Geoană a vorbit vineri seara, în exclusivitate la emisiunea „LIVE” cu Rotaru și Kiss de la Digi24, despre pericolul folosirii Inteligenței Artificiale împotriva democrației. „Suntem extrem de vigilenți ca acest progres al tehnologiei să nu fie folosit și abuzat de către „amicii” democrației, care evident ar dori să încurajeze curente care să le fie favorabile, și să ne fie nouă defavorabile”, a spus secretarul general adjunct al NATO.

Economie 2024-01-12 18:50:39

"Oppenheimer", produs de Emma Thomas, Charles Roven şi Christopher Nolan, a câştigat cel mai râvnit premiu la cea de-a 96-a ediţie a galei Premiilor Oscar, găzduită de Jimmy Kimmel, care a avut loc la Los Angeles. Christopher Nolan, Emma Stone, Cillian Murphy, Robert Downey Jr., Da'Vine Joy Randolph şi Billie Eilish şi Finneas O'Connell s-au numărat printre cei premiaţi.

Economie 2024-03-11 10:22:08

''Domnul fotbalului, al istoriei fotbalului şi al întregului fotbal'' sunt cuvintele internaţionalului francez Michel Platini, o altă legendă a fotbalului, triplu câştigător al Balonului de Aur (1983, 1984, 1985), profund îndurerat de moarte lui Pele. Platini a făcut și o mărturisire. Când era în școală, atât de mult îl admira pe Pele încât își făcuse o semnătură combinată din numele lui și al lui Pele: ''Peleatini'', notează EFE, citată de Agerpres.

Economie 2022-12-30 10:54:41

Ziua Eroilor reprezintă o sărbătoare națională consacrată dedicată cinstirii memoriei tuturor bărbaților și femeilor care și-au jertfit viața în slujba României, luptând în cadrul forțelor armate. Această zi, cu o profundă încărcătură spirituală și patriotică, este comemorată anual în cea de-a 40-a zi de la Sfintele Paști, concomitent cu praznicul Înălțării Domnului.

Economie 2025-05-29 07:00:18