• Autor: Stiri.Click
  • Publicat: 2023-03-04 09:31:46
  • Sursa:
Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit” Imagine

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.

Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.

 

Cel puţin 14 persoane au murit, joi, iar alte 50 sunt date dispărute după ce o uriaşă alunecare de teren s-a produs într-o regiune izolată din Manipur, un stat din nord-estul Indiei, au anunţat autorităţile locale indiene, relatează Reuters.

Economie 2022-06-30 23:32:38

Este alertă în județul Ilfov, după ce un urs, cel mai probabil un pui, ar fi fost văzut în pădurea Scroviștea. Edilul din Ciolpani a anunțat Ocolul Silvic și Garda Forestieră și le-a cerut oamenilor, într-o postare pe Facebook, să fie precauți și să anunțe Poliția și Primăria, dacă zăresc animalul.  

Economie 2022-06-17 18:14:47

O astroloagă americană obsedată de eclipsa care a avut loc luni, deasupra Statelor Unite, şi-a înjunghiat mortal partenerul şi şi-a aruncat cele două fiice din maşină în timp ce aceasta circula pe autostradă, cu câteva ore înainte de fenomenul ceresc, potrivit Los Angeles Times.

Economie 2024-04-11 12:36:25

Europarlamentarul REPER Dacian Cioloş a declarat, într-o întâlnire cu jurnaliştii români la Strasbourg, că şi-ar dori ca preşedintele Klaus Iohannis să ajungă preşedintele Consiliului European. El a afirmat şi că premierul Marcel Ciolacu ar avea şanse mai mari să preia şefia Consiliului, dat fiind că, în cazul în care Comisia Europeană va fi condusă de un candidat din familia PPE, socialiştii ar revendica funcţia de preşedinte al Consiliul European. „Dacă învaţă repede engleză, până în vară, poate şi dânsul să aibă o şansă”, a ţinut să precizeze Cioloş.

Economie 2024-01-17 18:53:15

Forțele ucrainene încearcă să recupereze orașul Bahmut din estul țării. O echipă BBC a vorbit în exclusivitate cu echipa de lunetiști de elită cunoscuți ca „Fantomele din Bahmut”, care participă la raidurile din timpul nopții, în apropierea orașului.

Economie 2023-07-31 10:53:33

În discursul său de adio în calitate de preşedinte al SUA, Joe Biden a îndemnat miercuri la adoptarea unui amendament constituţional privind imunitatea prezidenţială, în ceea ce a părut a fi un ultim atac la succesorul său, Donald Trump.„Trebuie să amendăm Constituţia pentru a clarifica faptul că niciun preşedinte nu are imunitate pentru infracţiunile pe care le comite în timpul mandatului", a afirmat Biden în discursul său către naţiune din Biroul Oval, relatează dpa, potrivit Agerpres.„Puterea preşedintelui nu este nelimitată. Nu este absolută. Şi nu ar trebui să fie", a adăugat el.Biden, în vârstă de 82 de ani, îi lasă locul lui Trump la Casa Albă luni, după ce republicanul a obţinut o victorie răsunătoare în alegerile din noiembrie 2024.În luna iulie, Curtea Supremă de justiţie a decis, cu şase voturi la trei, că foştii preşedinţi au imunitate generală de urmărire penală pentru acte oficiale, ceea ce a reprezentat o victorie majoră pentru Trump.Congresul ar putea anula acest verdict istoric printr-o amendare a Constituţiei, dar procesul este foarte dificil. Adoptarea amendamentului prevede un sprijin de două treimi atât în Camera Reprezentanţilor, cât şi în Senat, apoi ratificarea de către trei sferturi dintre statele americane.

Economie 2025-01-16 10:37:48

DIGI 24 și Confederația Națională pentru Antreprenoriat Feminin vor merge umăr la umăr într-o campanie de conștientizare materializată în FORUMUL 24 TRENDS FOR 2024, o serie de 3 super evenimente distribuite pe toate canalele media. 15 zile de dezbatere, fracționate de-a lungul 2024 în 3 nuclee de dezbateri pe tema sustenabilității în toate layerele societății românești.

Economie 2024-05-10 12:07:14

25.000 de bucureșteni din Sectorul 1, aproximativ 10% din populație, sunt în pericol să-și piardă casele și viețile în eventualitatea unui cutremur de intensitatea celui din 1977.

Economie 2024-05-07 12:04:05