• Autor: Stiri.Click
  • Publicat: 2023-03-04 09:31:46
  • Sursa:
Cum arata viata cu o boala care afecteaza 1 din 15.000 de copii: „Orice moment in care isi depaseste conditia e un moment fericit” Imagine

Afectează unu din 15.000 de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.

Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Înainte de nașterea fiului noastru, nu am avut nicio idee despre sindromul Prader-Willi și, ca să fiu sincer, n-am auzit aproape niciodată de vreun sindrom de bolă rară. Noi am fost un caz fericit pentru că am primit diagnosticul datorită intuiției medicului neonatolog. Au fost anumite semne care au fost găsite de către doctor. Diagnosticul ăsta este foarte important pentru acordarea tratamentului cât mai curând posibil.

Viața cu o astfel de afecțiune înseamnă multe sacrificii.

Georgian Apostol - tatăl lui Ștefan: Diferit este pentru noi cu totul pentru că Ștefan este unicul nostru copil. Orice moment în care el poate să-și depășescă cumva condiția și să se apropie cât mai mult de un copil tipic este iar un moment fericit. Un moment neplăcut este când simte și vrea să spună ceva, momentul fericit este când reușește să spună, să spună în propoziție, da, pentru că una dintre tulburări este aceasta a vorbirii. Noi trebuie să înțelegem că ei sunt de fapt copii ca alți copii, ei nu sunt cu nimic diferiți, ei au doar ceva deosebit de ceilalți.

 

Un submarin cu propulsie nucleară al Marinei SUA a andocat pentru prima dată pe insula Diego Garcia din Oceanul Indian, ca parte a unei misiuni de lungă durată. Potrivit CNN, este un mesaj pe care SUA îl transmit astfel atât aliaților, cât și adversarilor.

Economie 2022-12-02 21:27:10

Elena Lasconi, Nicușor Dan și Crin Antonescu au spus, luni seară, în cadrul dezbaterii Digi24 de la Palatul Cotroceni, cum vor reacţiona, dacă vor câştiga alegerile, în cazul unui atac al Rusiei în România. Șefa USR propune creşterea numărului de militari profesionişti, în timp ce candidatul coaliției susține că țara noastră trebuie să fie pregătită pentru apărare. Iar Nicușor Dan e de părere că e necesară consolidarea parteneriatului strategic cu SUA.

Economie 2025-04-29 00:30:45

Vicepreşedintele PNL Gheorghe Falcă nu exclude o colaborare a liberalilor cu viitorul pol de dreapta format din USR, PMP şi Forţa Dreptei. Europarlamentarul susține că este nevoie ca forţele de dreapta să fie mult mai unite și să coopereze mult mai bine, astfel încât candidatul propus la alegerile prezidențiale să câştige.

Economie 2023-11-09 10:43:56

Zeci de pasageri CFR au rămas blocați de două ori pe același traseu. Trenul plecase din Iași și se îndrepta spre București.

Economie 2023-08-07 08:34:29

La doi ani de când talibanii au preluat puterea în Afganistan, mii de femei sunt vânate de forțele care au preluat controlul la Kabul și trăiesc în teroare și sărăcie, transmite The Guardian.

Economie 2023-08-14 11:58:37

Discurs rostit în cadrul conferinței cu tema „Ancore strategice pentru dezvoltarea sectorului bancar în noul context global” organizată de Banca Națională a României și Academia de Studii Economice din București.Nivelul problematic al intermedierii financiare în România este un subiect cunoscut, dezbătut pe larg, dar în continuare foarte relevantși care îmbracă multiple valențe.Intermedierea financiară nu este doar o chestiune de raportări contabile sau de indicatori de sistem. Ea exprimă, în esență, încrederea care leagă economia reală de finanțare:

Economie 2025-04-02 14:10:24

O sută de elevi şi profesori au fost evacuaţi, joi, de la o şcoală din judeţul Galaţi, după ce un elev a găsit un proiectil pe malul Prutului şi l-a dus la şcoală, potrivit News.ro. 

Economie 2024-03-14 16:47:09

Secretarul de stat al SUA, Marco Rubio, a declarat că este momentul pentru propuneri concrete din partea Moscovei şi Kievului pentru a pune capăt războiului din Ucraina şi a avertizat că SUA se vor retrage ca mediator, dacă nu există progrese, a declarat marţi purtătoarea de cuvânt a Departamentului de Stat, Tammy Bruce, citată de Reuters.

Economie 2025-04-30 07:50:39